Jaké je mateřství s roztroušenou sklerózou?
S Janou Hlaváčovou se známe už několik let. Na první, ani na druhý pohled byste na ní nepoznali, že trpí roztroušenou sklerózou. Naopak, navzdory překážkám spojeným s touto nemocí žije Jana svůj život naplno. Řekla bych, že i aktivněji než většina zdravých lidí. K témuž inspiruje i ostatní a dlouhodobě pomáhá pacientům (z velké části maminkám) se stejnou diagnózou.
Jsem moc ráda, že souhlasila s rozhovorem pro Šestinedělky. Šestinedělí a roztroušená skleróza jdou totiž až nečekaně ruku v ruce.
Onemocnění známé jako roztroušená skleróza
Jani, kdy a kde ses poprvé setkala s roztroušenou sklerózou? Mohla bys nám přiblížit, co si pod tímhle souslovím máme představit?
O roztroušené skleróze jsem slýchala jako o jednom z vážných, ale vzdálených problémů, který se člověka jen tak netýká. Viděla jsem film o violoncellistce, která ztrácela schopnost hrát. Věděla jsem, že tátův spolužák, také umělec, tou nemocí trpí. Nikdy by mě ale nenapadlo, že může potkat i mě. A že to, co jsem do té doby slýchala, nemusí být už s postupující vědou pravda.
Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní onemocnění centrální nervové soustavy. Což znamená, že vlastní imunitní systém člověka začne napadat zdravou tkáň, v tomto případě bílkovinový obal nervových vláken (myelin) v mozku a míše. Ten je zodpovědný za ochranu vláken a také rychlý přenos vzruchů.
Podle toho, kde takový zánět vznikne, se projevují různé symptomy. Mezi nejtypičtější patří např. brnění končetin, poruchy citlivosti, hybnosti, problémy se zrakem a další.
Po odeznění zánětu většinou příznaky opět vymizí. Postupem času však může poškození narůstat, problémy mohou zůstávat a prohlubovat se. Proto je nejlepší hned zpočátku nemoci zánět potlačit.
Medicína je už dnes velmi pokročilá. Jak se v současnosti roztroušená skleróza léčí?
I když v současné době se ještě nedá nemoc zcela vyléčit, existuje již celá řada léků, které dovedou nemoc zpomalit či i zastavit. Nezbytná je přitom komplexní léčba obtíží, včetně péče fyzioterapeuta a psychoterapeuta a samozřejmě zdravá životospráva.
Průběh onemocnění je přitom u každého zcela individuální. Někdo může prožít celý život s nemocí v podstatě bez obtíží, někdo se potýká více či méně často s různě silnými atakami onemocnění, u malého procenta lidí se stav bez atak onemocnění postupně zhoršuje. Nejčastější formou onemocnění je však tzv. relaps-remitentní forma, kdy se ataky (relapsy) střídají s různě dlouhými obdobími klidu (remise). Současným cílem léčby je přitom dnes již život bez známek onemocnění.
Co vlastně roztroušenou sklerózu způsobuje?
Příčinu onemocnění ještě neznáme. Hovoří se často o vlivu dlouhodobého stresu, genetických faktorech, nedostatku vitamínu D, virové infekci (zejména EB virus zodpovědný za mononukleózu), vlivech vnějšího prostředí či kouření. Někdy se říká, že roztroušená skleróza je nemocí mladých, talentovaných, ale přepracovaných lidí. A podle toho, s kým se v našem spolku setkávám, to mohu i potvrdit. Úžasné, inteligentní a oduševnělé osobnosti, které se ale často nejvíce staraly o blaho druhých, jen ne o to vlastní. Až nemoc je dokázala přibrzdit a naučit říkat i „ne“ na všechna očekávání a přání ostatních, nebo i vlastních cílů a ambicí.
Jaký je u nás výskyt nemoci?
V ČR se odhaduje na 17 000 pacientů. V Evropě se udává výskyt jednoho případu na 800 – 1000 osob.
Pokračování na straně 2
