Jaké je mateřství s roztroušenou sklerózou?
Mohou maminky s roztroušenou sklerózou kojit?
Jelikož řada preparátů prostupuje do mateřského mléka, s nasazením léčby již maminky kojit nemohou. Těm, které se pro kojení rozhodnou, lékaři nejčastěji doporučují kojit ne déle jak 3 měsíce.Vždy záleží na individuálním stavu dané maminky, přes 3 měsíce však lékaři jít opravdu nechtějí, pro dobro obou. Zdravá maminka je pro dítě přeci to nejdůležitější.
Případná ataka může dle intenzity na nějaký čas, jak se říká, „vyřadit člověka z provozu“, přičemž nikdy není jisté, jestli po ní nezbydou nějaké následky a za jak dlouho a či zcela zmizí.
Kam se mohou novopečené maminky s roztroušenou sklerózou obrátit pro pomoc?
Hlavním kontaktním místem je vždy specializované RS centrum. Některá z 15, které v ČR existují, již pracují s gynekology a dalšími specializovanými lékaři zkušenými v péči o maminku s roztroušenou sklerózou. Kromě toho, jelikož mladé ženy jsou velice početnou skupinou pacientů s roztroušenou sklerózou, ohromné zkušenosti mají sami neurologové RS centra.
Existují nějaké podpůrné skupiny?
Zvláštní skupina pro maminky s roztroušenou sklerózou v ČR zatím neexistuje. Alespoň není prezentována veřejně. Pokud by se ale našly zájemkyně, není nic snazšího než její vytvoření. Minulý měsíc jsme tak se Sdružením mladých sklerotiků např. vytvořili skupinu pro anglicky mluvící sklerotiky žijící v ČR, pod vedením aktivního sklerotika z Itálie. Jelikož jsme dobrovolnická organizace, je vždy jen třeba někoho, kdo se nové aktivity vycházející z konkrétních potřeb chopí. Rádi pomůžeme.
Vzájemná podpora a sdílení zkušeností jsou ale základním důvodem existence obecně pacientských organizací. V České republice existují dvě – Unie Roska, která má své pobočné spolky v různých městech, a již zmíněné Sdružení mladých sklerotiků (SMS), které se zaměřuje především na pomoc nově diagnostikovaným a mladým pacientům – právě kvůli jejich specifickým potřebám a možnosti scházet se s lidmi v obdobné situaci.
V SMS, kde působím, se orientujeme na aktivity podle potřeb členů. A jelikož většina z nás jsme ženy ve věku 25 – 40 let, mateřství a rodičovství jsou témata zcela zásadní. Proto jsou nejen tématy diskuzí a seminářů, ale dle toho sestavujeme a přizpůsobujeme program. Hlavně co se týče času akcí nebo možnosti brát si drobotinu a partnery s sebou. Celých rodin s dětmi je proto na akcích vždy požehnaně. Jedním z důvodů je ale i to, že aby byl partner skutečně oporou, je dobré, aby nemoci také porozuměl. Proto se tatínkové účastní jak přednášek, tak hlavně diskutují s ostatními partnery. Hlavně pokud se nám někdy nepodaří sehnat pro děti hlídání.
A jelikož někdy si i maminky potřebují odpočinout, např. jógové víkendy jsou zase koncipovány výhradně pro ně, bez účasti dalších členů rodinného týmu. Za to ve společnosti též nás, ještě bezdětných, pro které jsou velkou inspirací 🙂 Či alespoň předmětem obdivu, který každé mamince náleží.
Jana Hlaváčová je právnička se zaměřením na lidská práva. V roce 2012 jí byla diagnostikována roztroušená skleróza. Mezi lety 2014 – 2016 byla předsedkyní spolku Sdružení mladých sklerotiků, pacientské organizace, jejíž činnost má za cíl zkvalitnění života lidí s roztroušenou sklerózou.
