„Zvládneme to“, říká maminka s roztroušenou sklerózou
Jak se levá noha zhoršovala, volala jsem do porodnice (protože to mělo být místo, kam se v šestinedělí obracet v případě zdravotních problémů) a ptala se, co by to mohlo být a jestli si nemám někam zajít. Do telefonu mi řekli, že po porodu mohu mít klidně uskřípnutý nějaký nerv a že do konce šestinedělí se mnou stejně žádný fyzioterapeut nic dělat nebude.
Den nato jsem měla pocit, že na pravé straně těla necítím teplou a studenou vodu a že mi tam tak nějak divně brní a pálí – teď už vím, že se tomu říká porucha čití. To už jsem se obrátila na svou praktickou lékařku, která mě okamžitě poslala na pohotovost na neurologii. S manželem jsme tedy zabalili prcka a jeli do nemocnice.
Pořád jsem si připadala trochu jako blázen, protože podobné pocity v těle jsem nikdy nezažila, ale přikládala jsem to právě celkové zmatenosti po porodu a hormonům. Doktorka mi oznámila, že mám zřejmě demyelinizaci míchy, že mě pošlou ještě na magnetickou rezonanci a že mi budou dělat lumbální punkci. S roztroušenou sklerózou jsem si to ve své zmatenosti ani omylem nespojila.
Daleko horší pro mě bylo oznámení, že si mě nechají v nemocnici, kde se mnou syn nebude moci zůstat. A že musím okamžitě přestat s kojením, protože mi nasadí kortikoidy. To už jsem neustála a rozbrečela se jako želva, protože já přeci musím kojit, vždyť byl malý podvyživený. Prcek mezitím vytrvale řval na chodbě, měl hlad. Konečné řešení tedy bylo, že po magnetické rezonanci půjdu domů a hospitalizují mě až další den, kdy mi nasadí i léčbu. Odjela jsem tedy s tím, že mám demyelinizaci míchy a že druhý den uvidíme.
To, že mám možná roztroušenou sklerózu jsem netušila a vlastně bych asi ani nevnímala, kdyby mi to v tento okamžik řekli. Já se přeci musím postarat o prcka, jestli k tomu odstavení od mléka skutečně dojde. Naštěstí jsme měli poděděnou zásobu lahviček, saviček a podobných věcí, abychom mohli malému dát umělé mléko. Museli jsme doma tedy všechny věci vysterilizovat a připravit na druhý den. To, že pajdám čím dál víc, jsem v ten okamžik vůbec nevnímala.
Další den mě tedy hospitalizovali. Už den předtím jsem si domluvila nadstandard a na pokoji byla sama. Ačkoliv se to nesmí, dovolili mi na pokoji syna. Samozřejmě s někým, kdo by ho obstarával. To bylo pro mě v ten okamžik nejdůležitější a nějaké lumbální punkce jsem si ani nevšimla. Pak už došlo k onomu nasazení kortikoidů. Kámen ze srdce mi spadl až poté, co naše bezproblémové dítě začalo v klidu bez rozmýšlení pít z lahvičky. Po všech těch rodinných příbězích, kdy děti nechtěli to či ono umělé mléko, jsem si opravdu oddychla.
Myslím, že až pak jsem začala řešit, co tedy se mnou vlastně je. Finální diagnózu mi totiž do té doby nikdo nesdělil. V nemocnici jsem ležela dva dny a pak mě alespoň na víkend pustili domů s tím, že si vždycky ráno přijdu na dávku kortikoidů. Noha ani čití se nezlepšovaly. Tím rostla i nervozita, jestli vůbec budu moct zase běhat a vůbec sportovat. Bez pohybu jsem si totiž život nikdy nedokázala představit. Kortikoidy bohužel nejsou jako antibiotika, která by zabrala do 24 hodin. S roztroušenou sklerózou je to, jak už jsem stihla za těch osm měsíců života s ní poznat, na delší lokte.
Víkend jsme využili k tomu, abychom se domluvili s už tak dostatečně zmobilizovanou rodinou služby na příští týden. Tím, že jsem nemohla chodit, jsem se totiž ani nemohla sama postarat o miminko. Stále jsem potřebovala někoho, kdo by mi pomáhal. U svojí části rodiny jsem to byla ochotná akceptovat. Ale přijmout, že mi doma vaří a žehlí tchýně a že se svým tchánem řeším odstříkávání mléka, které moje akční prsy stále intenzivně produkovaly, to jsem si nikdy předtím nedokázala představit.
Díky tomu jsem ovšem měla prostor k hledání dalších informací. Kde jinde než na internetu. Protože jsem byla stále poměrně dost zmatená, což jsem si bohužel i uvědomovala, napsala jsem si seznam otázek pro doktory. První dotaz byl, jaký je rozdíl mezi tím, co mám já a roztroušenou sklerózou. Hned v pondělí mě při další dávce kortikoidů doktorka odzbrojila tím, že přeci roztroušená skleróza je ta moje diagnóza.
Naštěstí hned další den jsem se alespoň fyzicky cítila o mnoho lépe. Psychika byla samozřejmě mizerná. Noha, kterou jsem trápila neustálým cvičením, se začala zlepšovat. Vnímání teplé a studené se zlepšovalo pomaleji, ale pro mě bylo hlavní to, že jsem už mohla prcka sama nosit.
Den na to jsme se s rodinou domluvili, že už nepotřebuji tělesnou stráž a že to doma s malým zvládneme sami. Po týdnu jsem už chodila bez problémů, nebylo na mě nic poznat. I doktorka v RS centru byla překvapená, jak rychle jsem svou první ataku rozchodila.
Za těch 8 měsíců od diagnózy jsem měla ještě další brnící ataku, a to při první menstruaci po těhotenství a porodu. Od té doby mě ve vypjatějších chvílích, při nachlazení nebo nemoci pobrnívá ploska nohy. Beru to jako zdvižený prst, abych nenajela na svůj životní standard: zvládnu cokoliv a bez pomoci ostatních.
Hned po diagnóze jsem měla potřebu najít někoho, kdo je na tom stejně jako já. Na Dni s roztroušenou sklerózou mě pak psycholožka odkázala na mladé holky ze Sdružení mladých sklerotiků, se kterými jsem dosud v intenzivním kontaktu. Hodně mi pomohlo vidět někoho, kdo třeba 10 let s roztroušenou sklerózou žije, je schopný pracovat a na první pohled byste na něm nemoc nepoznali.
Jinak se snažím poslouchat své tělo, dát mu klid, když potřebuje a učím se říkat si o pomoc ostatních. Přiznávám, že je to celkem výzva, ale se svou báječnou rodinou, manželem a synem to snad nějak zvládneme.
